Vivir con la Epilepsia Rosa PCDH19

Todos nuestros hijos tienen su propio carácter independientemente del síndrome y hay niñas/os que tienen discapacidad y otros que no tienen ningún tipo de problema. En teoría las posibilidades de desarrollar algún tipo de trastorno aparte de la epilepsia es de un 70%, pero estas estadísticas lo mas probable es que varíen con el tiempo y conforme se avance en la investigación de esta condición.

Voy a hablar de mi hija tiene PCDH19 y tiene problemas cognitivos y psiquiátricos, su vida no es nada sencilla (la nuestra como padres tampoco), pero pese a sus problemas cognitivos y su comportamiento tiene el don de hacer sentir especial a muchas personas. Es muy cariñosa abraza, besa, tiene una gran inocencia y lo da todo cuando alguien le muestra aprecio. Le encanta cantar y bailar tiene un don especial, muchas veces es muy feliz y hemos conseguido convivir con los problemas psíquicos, olvidarnos o lidiar con ellos y dejar de pensar en el mañana. Con esto no quiero decir que hubiera deseado que ella tuviera éste síndrome. ¡Para nada! su vida y la nuestra sería mucho más fácil. Dentro de nuestra asociación nos apoyaremos mutuamente, tenemos una comunidad mundial de la que debemos aprender, debemos estudiar e investigar juntos, ya tenemos una comunidad de apoyo y te pediría que te unieras a ella.

Cuando no conocía este mundo, creía que el rechazo a las personas con discapacidad era un “bulo”, Me costaba creer que la sociedad fuese tan cruel. Amargamente puedo decir ahora que he encontrado a muchísima más gente de la que me esperaba que ha rechazado o ignorado a mi hija o a otras personas por tener discapacidad. Incluso de alguna forma algunas personas nos culpan a los padres del problema de nuestros hijos, hay muchos que piensan que estos niños deberían estar apartados, algunos ¡incluso llegan a decírtelo!, otros callan pero notas que lo piensan en su actitud.

También me he encontrado personas que nos han dado un apoyo incondicional en este proceso, ¡Muchas! muy especialmente toda mi familia. Pasamos todos un proceso de “duelo” y nos costó mucho aceptar la realidad de la discapacidad sin buscar culpables, toda nuestra familia pasó a ser el gran pilar y nuestro principal apoyo, jamás me he sentido tan afortunado y orgulloso de los mios (y a mi mujer le ha pasado lo mismo). Ha sido un proceso duro, con altibajos pero al final la discapacidad nos ha unido mucho más con los nuestros. Por desgracia he visto que en muchas familias ocurre todo lo contrario, maridos, abuelos, hermanos y amigos que huyen en las primeras dificultades.

Si eres un padre/madre que tienes una hija afectada con PCDH19 te aconsejaría lo mismo que a cualquier otro con un hijo con discapacidad, no sómos los únicos con este problema aunque el PCDH19 a veces caiga en el cajón desastre del autismo y de otros problemas psiquiatricos. Busca apoyo en tu familia, amigos y otras familias con las que te identifiques. Se que tu necesitas comprensión y hacerles entender que no son imaginaciones tuyas, que no eres una mala madre/ mal padre. No te sientas responsable de la conducta de tu hijo/a, ten en cuenta que no hay nada que se entienda peor que las enfermedades mentales.

Todo el mundo entiende que una persona ciega le es imposible conducir (con cerrar los ojos es algo que cualquiera entiende). Sin embargo la mayoría de personas no pueden imaginar lo que ocurre en el cerebro de otra persona, les costará mucho entender que tu hijo/a en muchísimas ocasiones le sea imposible controlar una rabieta o dejar de repetir un comportamiento inadecuado o molesto, lo suelen achacar siempre la mala educación que transmiten los padres. (Supernanny y el dogma falso hay detrás ha hecho mucho daño).

Si eres familiar o amigo una persona afectada te pediría que intentaras evitar juzgar el comportamiento del niño/a y nunca decir sobre él que “está muy consentido/a” o “que quiere llamar la atención”, yo sé que hay una muy buena intención detrás de tus consejos, pero con todo el cariño te digo que te equivocas, está comprobado que la “mano dura” empeora el comportamiento de estos niños y genera mucha más ansiedad en todos, otras veces extinguir una conducta es una labor de años (y a veces no se consigue).

Te animo a adentrarte en el mundo de la discapacidad, a conocer a otros niños y a otras familias, ve a algún cursillo y abre tu mente. Tengas la profesión que tengas, por favor olvídate de todo lo que crees saber. Yo sé bien lo que crees porque tengo que reconocerte que YO antes era como TÚ, era el primero que no entendía nada y juzgaba hasta que me tocó a mi. Te pido que si realmente quieres ayudar, prepárate para descubrir una nueva forma de pensar, porque lo que más necesitan los progenitores y un niño con dificultades es alguien que los comprenda y no los juzgue, esto los llevará a una unión mucho más fuerte y sólida.

¡Ánimo! Este camino es duro, pero te encontrarás como yo a mucha gente estupenda. Otros padres me han ayudado mucho desinteresadamente, algunas familias del colegio que te apoyan (pocas), algunos médicos, maestros, terapeutas y ONG´s, con ellos me quedo y a muchos les estaré agradecido de por vida.

Diego Jiménez Pavón.
Miembro de la Asociación Epilepsia Rosa PCDH19